Contribution des AFP au Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE)



1.Présentation de la Fédération Nationale des Associations Familiales Protestantes (FAFP)


Mouvement familial à but général créé en 1941, membre fondateur de l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) Ordonnance de 1945, loi de 1975.


Nos convictions:

La famille est le socle qui structure la société. Les sondages d’opinion montrent la place prépondérante de la famille dans les besoins de sécurité de l’individu. Elle est déterminante dans la création des liens sociaux. Pourtant, la famille n’a pas toujours les moyens de répondre aux attentes de ses membres.

Aujourd’hui, dans nos sociétés occidentales, les types de familles sont multiples et chacune à sa manière a besoin d’écoute et de soutien que les AFP locales s’emploient à donner sans distinction de personnes, de cultures ou de religions.

Néanmoins, nous FAFP, considérons que la famille monogame, fondée sur la mariage d’un homme et d’une femme, est le modèle juridique le plus favorable à la transmission de la vie, à l’éducation des enfants, à la protection du plus faible et à l’équilibre social.


Nos actions:

La Fédération des AFP a pour objet:

• de promouvoir une action associative et familiale fondée sur les principes de la Réforme (l’Ecriture, la Grâce et la Foi seules comme essences du protestantisme),

• de fédérer l’ensemble des associations familiales protestantes, locales, départementales ou régionales,

• d’organiser dans les milieux protestants une action familiale dans le sens d’une entraide mutuelle, morale et matérielle,

• de désigner des délégués dans tous les organismes où l’association a ou aura intérêt à être représentée,

• de participer à la réflexion de la société et de l’Etat, pour promouvoir le soutien des familles à travers les réformes nécessaires.


Composition:

147 AFP locales dont 3 en outre-mer. La croissance se poursuit année après année, particulièrement depuis 1998 avec l’entrée vivifiante et rajeunissante d’associations issues de la mouvance évangélique, montrant combien les AFP répondent aux demandes de notre société, en s’impliquant dans de nombreux domaines: éducation, accompagnement à la conjugalité et à la parentalité, environnement, solidarité… Ces AFP locales sont membres actives de leurs Udaf.


Siège social:88 rue Robinet, 95520 Osny

Site internet:wwww.afp-federation.org

Présidente:Françoise Caron françoise.caron@afp-idf.com


2.Grandes problématiques que nous souhaitons voir modifier dans notre domaine


Préambule:

Chaque personne est digne d’être respectée, aimée et accompagnée. Aucune modification de loi n’est bonne en soi sans respect mutuel, à commencer par le respect de la vie de l’être humain. Le traitement des évolutions scientifiques et technologiques est à opérer avec la plus grande bienveillance mutuelle et dans le respect de la liberté de chacun. Or, seul l’accès à une véritable information garantit cette liberté de faire des choix. A chacune des thématiques explorées, on pourrait alors ajouter la nuance suivante: « sous réserve d’une très grande vigilance quant à l’accès à l’information la plus complète et objective possible, afin de garantir à l’être humain sa liberté de choix. »


Les familles sont concernées par tous les domaines que couvre la loi de bioéthique.


1. Reproduction, développement embryonnaire, cellules souches:

• Développer et encourager les recherches à but thérapeutique sur les cellules souches IPS à partir du sang du cordon ombilical, avec l’accord des parents, en veillant toutefois à ce qu’un nouvel embryon humain ne soit jamais ainsi recréé.

• Opposition à toute utilisation de l’embryon humain dont la dignité humaine doit être respectée, y compris l’embryon dit « surnuméraire », et à celle de cellules souches embryonnaires. Des techniques alternatives connaissent des avancées significatives : travaux des professeurs japonais Yamenataka et Takamashi sur les cellules pluripotentes « reprogrammées » (non embryonnaires)…

• Il faut mettre fin à la production et conservation des embryons humains surnuméraires, convoités par l’industrie pharmaceutique.

• Positionnement contre le clonage d’êtres humains.


2. Génétique et génomique:

• Le séquençage du génome est utile à la recherche et à l’identification des maladies. En ce sens, dans le cadre de la médecine prédictive, le séquençage et l’ingénierie génomique sont à encadrer très rigoureusement. Les « ciseaux génétiques » sont à réserver à une médecine réparatrice pour interdire les inévitables dérives eugénistes via le séquençage prédictif. La technique CRISPR-Cas9 ne doit pas être utilisée sur les cellules germinales et l’embryon humain (effet mosaïque non maîtrisé).

• Il paraît bénéfique de généraliser les dépistages prénataux sous réserve d’une information complète des parents au sujet de tous les accompagnements existants en cas d’anomalie décelée.


3. Dons et transplantation d’organe:

• Si le don d’organes est à encourager de par son caractère altruiste et solidaire, il est nécessaire de développer une meilleure communication auprès du grand public quant à la possibilité légale de refuser de faire don de ses organes, sans quoi on assiste à une forme de dépouillement du corps.

• La gratuité et l’anonymat du don sont nécessaires pour empêcher le trafic et l’esclavage humains.

• En cas de prélèvement d’organes sur personne décédée: respecter les conditions de constat de mort. Sur personne vivante: uniquement sur personne majeure et consentante.

• Pas de bébé « médicament » conçu pour guérir son aîné.

• Dons de produits humains (sang, moelle osseuse):gratuité et consentement requis.

• Pas d’objection au don de sang de cordon ombilical sous réserve d’accord et d’information complète des parents.


4. Données de santé:

• Mise en place indispensable d’une règlementation et de protocoles stricts (assortis de sanctions pénales dissuasives en cas d’infraction) pour garantir l’anonymat et le consentement systématique pour la transmission et l’utilisation de données personnelles. Celles-ci ne devront jamais être utilisées à des fins commerciales ou de tri des personnes.


5. Intelligence artificielle et robotisation:

• Pas d’objection à l’utilisation de « robots » en chirurgie et soins thérapeutiques, car la machine est parfois plus efficace que l’homme et le soulage dans ses tâches.

• Le robot ne doit jamais se substituer au contact humain. Il vient en accompagnement de l’aide humaine mais jamais au détriment de la présence humaine. Pas de délégation totale à la robotique de missions controlées à distance là où l’humain est concerné. La personne humaine dont le robot s’occupe a toujours besoin d’un humain à cause de son humanité, elle a besoin de rentrer en relation avec des pairs.

• Rejet de « l’hybridation » humain-robot (transhumanisme).

• Elaboration nécessaire de lois d’encadrement définissant les responsabilités humaines selon des protocoles stricts d’utilisation des robots.

• Attention à toujours être en mesure de contrôler les robots (Intelligence artificielle).


6. Neurosciences:

• La recherche sur les fonctions cognitives est intéressante pour améliorer l’enseignement; celle sur les fonctions comportementales peut aider à soigner le psychisme. Cependant les usages des neurosciences sont à règlementer et encadrer avec précision et rigueur afin de ne pas desservir l’humain (les interprétations non objectives ou incomplètes peuvent induire en erreur au détriment de la personne) ni le catégoriser à des fins commerciales ou politiques.

• Restrictions de l’hyperstimulation cérébrale, et autres techniques semblables à des fins thérapeutiques, faute de quoi cela équivaut à une forme de dopage cérébral.


7. Santé et environnement:

• L’humain est gestionnaire de la terre. Il doit le faire de manière responsable et durable, en toute transparence.

• Positionnement pour le commerce équitable, le respect de l’environnement, la juste mesure dans l’utilisation des polluants et pesticides. Cela se décline via une information objective des populations, et un débat réellement contradictoire.

• Refus d’une philosophie antispéciste: l’homme n’est pas de trop sur terre.

• Nécessité de mener une réflexion pour éviter les dérives idéologiques imposant une forme de consommation au détriment d’une autre (vegan ou similaire).


8. Procréation (PMA, GPA, …):

• Du point de vue de l’enfant, l’AMP a du sens au sein du couple composé d’un homme et d’une femme. En-dehors de ce cadre, qu’il s’agisse d’une femme seule ou d’un couple de femmes, l’AMP va créer d’emblée un orphelin de père. Si les accidents de la vie existent, il n’est pas envisageable de créer délibérément cette situation de souffrance chez l’enfant. Ainsi, la PMA devrait être exclusivement réservée aux couples homme-femme souffrant d’infertilité : seule situation réelle d’impossibilité d’enfantement. Le « Droit à l’enfant » est une mystification sémantique et une transformation de l’enfant sujet de Droit en un objet (du « droit » d’autrui sur l’enfant).

• Par extension, nous refusons toute forme de GPA, qui conduit à une marchandisation de l’enfant, du corps de la femme, et à une confusion dans les domaines la filiation et de l’identité. Toute GPA même encadrée pose l’enfant comme sujet d’un contrat et ouvre la porte de l’exploitation humaine des mères porteuses, voire une nouvelle forme d’esclavage humain.

• Le don de gamètes en dehors du couple doit être traité avec la plus grande vigilance car il pose plusieurs problèmes:

1) celui de l’utilisation des gamètes: ne pas autoriser leur commercialisation; risque de consanguinité incontrôlée de la population;

2) celui du droit à l’accès de l’enfant à ses origines, qui se heurte à l’anonymat du donneur;

3) celui de l’information à donner au donneur de sperme: si sa démarche semble altruiste, elle peut aussi amener à la souffrance de l’enfant qui erre sans fin à la recherche de ses origines.

• Positionnement contre l’auto-conservation des gamètes pour respecter la temporalité humaine.


9. Fin de vie:

• Pour un développement massif des soins palliatifs qui apportent un vrai confort de vie aux patients et à leur famille. C’est avant tout une question de moyens et d’investissement économique massif: quand la prise en charge de la douleur et de ce qui gêne au quotidien est assurée, le désir de mort s’évanouit. Quand la personne est entourée et sa douleur calmée, elle part au moment où elle s’éteint d’elle-même. Il faut davantage travailler sur ce qui pousse la personne à vouloir mourir. C’est cet accompagnement qui détermine la qualité de ses derniers jours. Ne pas négliger la présence et l’accompagnement par des aumôniers.

• Contre l’acharnement thérapeutique (soins disproportionnés et maintien en vie de façon totalement artificielle sans espoir médical d’amélioration).

• Contre l’aide à mourir ou toute forme d’euthanasie intentionnelle, sur les adultes comme sur les enfants. Lutte nécessaire contre des dérives euthanasistes telles qu’elles apparaissent déjà dans des pays ayant adopté une législation permissive dans « l’assistance au suicide » (Belgique…)

• Nécessité d’une information objective: clarification de la différence entre « soins palliatifs » et « assistance au suicide » auprès du grand public.


3.Une disposition concrète que nous souhaiterions voir modifier dans la future loi


Nous souhaitons alerter sur le déficit d’une véritable information non orientée, car trop de personnes ignorent la loi. Or, l’information est indispensable à l’exerce de la liberté de choix. Aussi, nous demandons que soit ajoutée dans la loi de bioéthique, pour toutes les thématiques de santé et de recherche, l’obligation d’informer les citoyens sur tous les choix possibles, leurs conséquences probables et les dispositifs d’aide existants. La loi doit améliorer l’accès à l’information aussi complète et objective que possible, pour que le choix du patient soit libre et non orienté mais éclairé.